Jaarlijkse controle

Onderzoek
De leeftijd van uw kind en de mate van klachten bepaalt hoe vaak uw kind op de polikliniek gecontroleerd wordt. Alle kinderen met Cystic Fibrosis worden tenminste volgens het onderstaand schema opgeroepen:

Leeftijd Aantal poliklinische bezoeken
0 – 6 maanden Iedere maand
6 – 12 maanden 1x per 2 maanden
>12 maanden 1x per 3 maanden

Heeft uw kind veel last van klachten dan kan de frequentie van poliklinische bezoeken toenemen. Eén keer per jaar wordt tijdens een dergelijke controle het “groot onderzoek” verricht. Sommige ouders noemen dit wel eens “APK-dag”. Tijdens dit bezoek wordt een aantal onderzoeken bij uw kind gedaan en wordt uw kind door verschillende specialisten gezien.

De onderzoeken

Tijdens het jaarlijkse “groot onderzoek” worden de volgende onderzoeken bij uw kind uitgevoerd.

Longfunctieonderzoek
Er wordt, vanaf de leeftijd van 4 – 6 jaar, een standaard longfunctie gemeten en met een aanvullend onderzoek wordt bij oudere kinderen ook de longinhoud bepaald.

Onderzoek van bloed, urine en ontlasting
Hierbij wordt onderzoek gedaan naar de aantallen rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes in het bloed, het nuchter suikergehalte in het bloed (vanaf de leeftijd van 10 jaar), nierfunctie, leverfunctie, vitaminespiegels en allergie voor schimmel. In de urine wordt gekeken naar het zoutgehalte om te zien of de inname van zout via het dieet voldoende is. Soms wordt ook de ontlasting onderzocht om te zien of vetten voldoende verteerd worden. Een dergelijk onderzoek wordt ‘vetbalans’ genoemd en kan soms noodzakelijk zijn bij kinderen die onvoldoende groeien.

SputumkweekSputumkweek / aanhoestwat
Op de dag van het “groot onderzoek” wordt ook een bacteriekweek afgenomen zoals dit tijdens de reguliere controles wordt gedaan.

Orale glucose tolerantietest (OGTT)
Een OGTT wordt vanaf de leeftijd van 10 jaar uitgevoerd bij kinderen met CF. Dit is noodzakelijk omdat kinderen vanaf deze leeftijd een groter risico lopen op het ontwikkelen van suikerziekte (diabetes). In de alvleesklier wordt het hormoon insuline aangemaakt. Dit hormoon wordt aan het bloed afgegeven in reactie op het eten van suikers. Bij sommige kinderen met CF kan de alvleesklier zodanig beschadigd raken dat de aanmaak van insuline niet meer toereikend is. Op de pagina wat voel je bij CF staat in begrijpelijke taal voor kinderen meer informatie over de werking van de alvleesklier. Voor volwassenen is deze informatie te vinden op de pagina klachten bij CF

Met een OGTT wordt in de vorm van suikerrijke limonade een grote hoeveelheid suiker aan het lichaam aangeboden. Voorafgaand aan het onderzoek en na 120 minuten wordt een bloedsuiker geprikt. Een normaal werkende alvleesklier zal voldoende insuline kunnen aanmaken om de extra hoeveelheid suiker te kunnen verwerken. De bloedsuikers zullen te hoog zijn als onvoldoende insuline wordt aangemaakt.

Bij licht verhoogde bloedsuikers is sprake van een gestoorde suikerverwerking (glucose-intolerantie). Bij sterker verhoogde bloedsuikers is sprake van suikerziekte. Soms is aanvullend onderzoek nodig waarbij uw kind enkele dagen een paar keer per dag bloedsuikers in de thuissituatie moet prikken. Het kan ook zijn dat er een afspraak voor uw kind wordt gemaakt met een kinderendocrinoloog. Dit is een kinderarts die gespecialiseerd is in hormoonproblemen bij kinderen, in dit geval een probleem met het hormoon insuline.

Een afspraak met de kinderendocrinoloog vindt altijd plaats in het VUmc, ook als uw kind onder vaste behandeling is in het AMC.

Beeldvormendonderzoek
Bij alle kinderen wordt een standaard röntgenfoto van de longen gemaakt om de conditie van de longen te beoordelen. Ook wordt met een bepaalde regelmaat een foto van de hand/pols gemaakt. Hiermee wordt onderzocht of de botontwikkeling voldoende is voor de leeftijd. Vanaf de leeftijd van 5-10 jaar wordt ook een echo van de buik gemaakt. Afhankelijk van bloeduitslagen en de grootte van de lever zoals gevoeld bij lichamelijk onderzoek, kan de arts soms besluiten de echo van de buik al op jongere leeftijd te maken.

Dwexa scanDexascan
Een dexascan is een soort scan waarmee met behulp van röntgenstraling wordt onderzocht hoeveel kalk er in de botten aanwezig is. Op de kinderleeftijd wordt dit onderzoek uitgevoerd als kinderen 10, 14 en 17 jaar oud zijn.

De specialisten

Tijdens het jaarlijkse “groot onderzoek” wordt uw kind gezien door de volgende specialisten:

Diëtiste
Tijdens het “groot onderzoek” zal de diëtiste van het CF-team bekijken of de voeding van uw kind voldoende calorieën bevat. Dit wordt gedaan aan de hand van een voedingsdagboek. De diëtiste kijkt ook naar de uitslagen van de bio-impedantiemeting. Uw kind krijgt bij dit onderzoek twee elektroden op de hand geplakt en twee op de voet. Hierdoor worden hele kleine stroompjes geleid. Uw kind zal hier niets van voelen. Dit onderzoek is gebaseerd op het principe dat elektriciteit beter geleidt door spieren, bot en water, dan door lichaamsvet. De bio-impedantiemeter meet dus hoe de lichaamsmassa van uw kind is samengesteld en berekent wat de spiermassa van uw kind is.

Naar school met CFPsycholoog / maatschappelijk werk
Er worden tijdens het groot onderzoek afspraken ingepland bij de psycholoog en bij de maatschappelijk werker. In deze gesprekken wordt geïnventariseerd wat de invloed is van de chronische ziekte Cystic Fibrosis op het kind, het gezin en de ouders.

De maatschappelijk werker richt zich vooral op eventuele problemen die ontstaan in de relaties op school, het werk, thuis of in de familie. Ook is er aandacht voor praktische zaken zoals: extra zorg/hulp thuis, dagopvang en schoolopleiding van uw kind, wet- en regelgeving met betrekking tot financiële vergoedingen, vervoer, aangepaste vakanties etc.

De psychosociale zorgverlening bestaat uit het begeleiden bij verwerkings- en/of acceptatieproblematiek. Ook kunnen de vragen over de zorg en opvoeding van uw kind en eventuele problemen die te maken hebben met de beperkingen van uw kind worden besproken. Sommige punten kunt u in dit gesprek misschien gelijk oplossen, andere punten vragen wellicht een vervolgconsult. Door van tijd tot tijd de ziektebeleving en de psychische problematiek van uw kind te inventariseren, kan grotere problematiek op langere termijn worden voorkomen.

Regelmatig wordt een vragenlijst afgenomen waarmee vastgesteld kan worden welke problemen er mogelijk spelen bij uw kind. Daarnaast kan ook een schoolvragenlijst afgenomen worden.

Keel-, neus- en oorarts
In ieder geval op de leeftijd van 2, 4 en 6 jaar en jaarlijks vanaf de leeftijd van 8 jaar wordt door de KNO-arts onderzocht of bij uw kind neuspoliepen aanwezig zijn. Deze neuspoliepen kunnen bij kinderen met CF vaker voorkomen. Bij uw kind wordt een gehoortest (audiogram) verricht op de leeftijd van 4, 10 en 16 jaar. Dit heeft te maken met mogelijk nadelige effecten van sommige soorten antibiotica op het gehoor.

Fysiotherapeut
Op de dag van het “groot onderzoek” wordt bij kinderen vanaf de leeftijd van 6 jaar door  de fysiotherapeut een inspanningstest uitgevoerd. Bij jongere kinderen wordt gekeken of de motorische ontwikkeling naar wens verloopt. Ook wordt het zuurstofgehalte in het bloed gemeten met een meting in de vorm van een lampje aan de vinger. Dit onderzoek is niet pijnlijk. Daarnaast zal de fysiotherapeut kijken met u en uw kind hoe de techniek van het ophoesten van slijm uit de lagere luchtwegen (sputumevacuatie) wordt toegepast. Tevens is er aandacht voor welke sport uw kind beoefent, hoe vaak en hoe lang deze sport bedreven wordt.

CF-verpleegkundige
De CF-verpleegkundige zal met u en uw kind de verschillende medicijnen die worden gebruikt bespreken. Ook zal de verpleegkundige navraag doen over therapietrouw, dat wil zeggen: neemt uw kind wel volgens afspraak de medicijnen in? Als dit niet het geval is, zal de verpleegkundige bespreken waardoor dit komt en hoe dit verbeterd kan worden. Daarnaast zal de CF-verpleegkundige ook de vernevelapparatuur controleren.