Transitie

TransitieIn het woordenboek wordt transitie omschreven als:

“overgang naar een nieuwe situatie”

In de geneeskunde bedoelen kinderartsen hiermee meestal het proces van de overgang van zorg voor kinderen naar zorg voor volwassenen.

Deze overgang vindt officieel plaats na de 18e verjaardag. Met het bereiken van de volwassen leeftijd wordt veel van uw kind verwacht: zelf verantwoordelijk zijn voor het gebruik van medicijnen, nieuwe medicijnen aanvragen als deze op zijn, aan de bel trekken bij de arts als het met de gezondheid niet goed gaat en ook bijvoorbeeld zelf contact opnemen met een zorgverzekeraar. Je kunt van een kind/jong volwassene niet verwachten dat hij/zij dit zomaar kan, daarom is het belangrijk al vroeg te beginnen met de voorbereidingen van deze overgang.

Op weg naar zelfstandigheid

Het proces van de transitie begint in ons centrum op de leeftijd van ongeveer 12 jaar. Er is voor deze leeftijd gekozen omdat dit vaak de leeftijd is dat kinderen naar het voortgezet onderwijs gaan. Ook daar is meer zelfstandigheid gewenst. Een begin maken van het transitieproces past dan ook in de natuurlijke ontwikkeling van uw kind.

Vanaf de leeftijd van ongeveer 12 jaar zal de arts zonder uw aanwezigheid met uw kind praten. Hierdoor kan uw kind leren zijn/haar klachten te verwoorden en leert hij/zij hoe het een zelfstandig gesprek met de arts moet voeren. Hierna wordt altijd nog in het bijzijn van ouders verder gepraat en eventueel nieuwe afspraken gemaakt en aanvullende uitleg gegeven.

Aan de hand van een lijst met vaardigheden en kennispunten wordt jaarlijks bekeken hoe zelfstandig uw kind is, kent het zijn/haar medicijnen, weet hij/zij waarvoor deze gebruikt moeten worden, wanneer de medicijnen gebruikt moeten worden, weet uw kind goed hoe slijm opgehoest moet worden en wordt dit ook op een goede manier in de praktijk toegepast? Dit zijn enkele punten die gecontroleerd zullen worden. Indien nodig wordt aanvullende uitleg en/of training aan uw kind gegeven.

Voorlopig eindgesprek

Op de leeftijd van 17 jaar vindt een voorlopig eindgesprek plaats met een CF-verpleegkundige of kinderlongarts gecombineerd met een medisch psycholoog. In dit gesprek worden nogmaals onderwerpen besproken zoals onder andere: het gebruik van medicijnen, zelfredzaamheid, sexualiteit en kinderwens. Bovendien wordt tijdens dit gesprek nog eens teruggeblikt op de ziektegeschiedenis tot dat moment. Vanzelfsprekend kunnen deze onderwerpen al naar gelang de behoefte van het kind ook op jongere leeftijd aan bod komen tijdens eerdere gesprekken.

In het laatste jaar bij de kindergeneeskunde wordt ook twee maal een afspraak gemaakt met de longarts en de CF-verpleegkundige van de afdeling longziekten voor volwassenen. Ook is het mogelijk de longafdeling voor volwassen patiënten met longziekten te bekijken.

Rond de 18e verjaardag kan, als daar bij het kind / de jong volwassene behoefte aan is, een afspraak worden gemaakt bij de klinisch geneticus. Dit is een arts die gespecialiseerd is in erfelijkheid van ziekten. Deze arts kan vragen beantwoorden en uitleg geven over de erfelijkheid van CF en bekijken of aanvullend genetisch onderzoek bij broers of zussen gewenst is.

Niet elk kind ontwikkelt zich in hetzelfde tempo. Daarom wordt per kind bekeken wanneer welke voorbereidingen kunnen plaatsvinden op de overgang naar de zorg voor volwassenen.