Jaarlijkse controle

Onderzoek
Bij CF is het erg belangrijk om sluipende achteruitgang al op te sporen voordat de patiënt dit heeft bemerkt. Daarom worden er jaarlijks uitgebreide onderzoeken verricht. Er kan een medische reden zijn om extra onderzoeken te verrichten.

De jaarlijkse controle duurt een hele dag. De CF-patiënt wordt opgenomen op de afdeling ‘F5 short stay’. De dag wordt in overleg met de patiënt ingepland. De uitslagen van al deze onderzoeken worden aansluitend besproken of anders op de polikliniek.

De onderzoeken

Tijdens het jaarlijkse “groot onderzoek” worden de onderstaande onderzoeken uitgevoerd.

Longfunctieonderzoek
Er wordt een standaard longfunctie gemeten en met aanvullend onderzoek wordt de longinhoud, de diffusie- en de ademspierkracht gemeten.

Bio-impedantiemeting
De patiënt krijgt bij dit onderzoek twee elektroden op de hand geplakt en twee op de voet. Hierdoor worden hele kleine stroompjes geleid. Dit onderzoek is gebaseerd op het principe dat elektriciteit beter geleid door spieren, bot en water dan door lichaamsvet. De bio-impedantiemeter meet dus hoe de lichaamsmassa is samengesteld en berekent wat de spiermassa is.

SputumkweekOnderzoek van bloed, urine en ontlasting
Hierbij wordt onderzoek gedaan naar de aantallen rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes in het bloed. De nierfunctie, de leverfunctie en de vitaminespiegels. Ook wordt gekeken naar aanwijzingen voor allergie voor schimmel. In de urine wordt gekeken naar het zoutgehalte om te zien of de inname van zout via het dieet voldoende is. Er wordt daarnaast een glucosetolerantietest gedaan om te onderzoeken of er aanwijzingen zijn voor suikerziekte (CF-gerelateerde diabetes).

Sputumkweek
Op de dag van het “groot onderzoek” wordt een bacteriekweek afgenomen net zoals tijdens de reguliere controles.

BronchiëctasieënRöntgenonderzoek
Bij CF-patiënten wordt een standaard röntgenfoto van de longen gemaakt om de conditie van de longen te beoordelen. Afhankelijk van de bloeduitslagen en de grootte van de lever zoals vastgesteld bij lichamelijk onderzoek, kan de arts soms besluiten een echo van de buik te maken.

Dexascan
Een Dexascan is een soort scan waarmee met behulp van röntgenstraling wordt onderzocht hoeveel kalk er in de botten aanwezig is. Dit onderzoek wordt meestal éénmalig gedaan op 25-jarige leeftijd.

De specialisten

Tijdens het jaarlijkse “groot onderzoek” wordt de CF-patiënt gezien door onder andere de volgende specialisten:

Diëtiste
Tijdens het “groot onderzoek” zal de diëtiste van het CF-team kijken naar de voedingswaarde van de voeding. Heel belangrijk daarbij is of de voeding voldoende calorieën bevat. Dit wordt gedaan aan de hand van een voedingsdagboek. De diëtiste kijkt ook naar de uitslagen van de bio-impedantiemeting.

Maatschappelijk werk
Het teamlid vanuit het maatschappelijk werk zal in een gesprek verder ingaan op de thuissituatie, werk en sociale contacten.

Keel-, neus- en oorarts
Jaarlijks wordt een speciale vragenlijst ingevuld om klachten op KNO-gebied op te kunnen sporen. Deze vragenlijst wordt voorafgaand aan het onderzoek thuis al ingevuld.

Lichaamsbeweging en sportFysiotherapeut
De fysiotherapeut voert een inspanningstest uit. Ook wordt het zuurstofgehalte in het bloed gemeten met een meting in de vorm van een lampje aan de vinger. De fysiotherapeut kijkt hoe de techniek van het ophoesten van slijm uit de lagere luchtwegen (sputumevacuatie) wordt toegepast. Ook wordt de bewegelijkheid van de borstkas bekeken en is er aandacht voor beweging en sport. Als het met een CF-patiënt al langere tijd heel goed gaat, vindt het bezoek aan de fysiotherapeut niet elk jaar plaats.

CF-verpleegkundige
De CF-verpleegkundige zal de verschillende medicijnen die worden gebruikt bespreken. Ook zal hij/zij navraag doen over therapietrouw, dat wil zeggen: worden de medicijnen volgens voorschrift van de arts ingenomen? Als dit niet het geval is, zal hij/zij bespreken waardoor dit komt. De CF-verpleegkundige zal ook de vernevelapparatuur controleren. Er wordt een vragenlijst afgenomen, CFQ (vertaling), waarmee duidelijk kan worden welke problemen mogelijk spelen als het gaat om de thuissituatie, werk, dagelijkse activiteiten, sport, sociale contacten etc.

Diabetesverpleegkundige
Wanneer nodig, zal er tijdens het groot onderzoek contact zijn met de diabetesverpleegkundige of zal hij/zij bij het eindgesprek aanwezig zijn om haar adviezen over de behandeling van de suikerziekte te geven.