Onderzoek & Ontwikkelingen

Onderzoek
De vooruitzichten van mensen met CF zijn in de afgelopen tientallen jaren een stuk beter geworden, Zo is de levensverwachting een stuk gestegen, en die stijging gaat nog steeds door. Dit is te danken aan een reeks van nieuwe ontwikkelingen die gebaseerd zijn op een geweldige hoeveelheid wetenschappelijk onderzoek overal in de (westerse) wereld.

Om uit te maken of een hoopgevende ontwikkeling ook werkelijk nuttig is voor patiënten is wetenschappelijk onderzoek nodig. Zoveel mogelijk vindt dat in eerste instantie plaats in modellen (bijvoorbeeld celkweken, of, als het niet anders kan ook met dierproeven). Als deze een gunstig resultaat laten zien is de volgende stap om de behandeling uit te testen bij mensen. Dat gebeurt volgens een uitgebreid en goed doordacht protocol, en moet goedgekeurd zijn door de medisch ethische commissie. Dergelijk onderzoek vindt vaak plaats in een aantal voor zo’n onderzoek samenwerkende centra.

Als CF-centrum Amsterdam (Noordwest-Nederland) zien wij het als onze opdracht om te participeren in zulk onderzoek, in de hoop dat patiënten met CF in de toekomst zullen kunnen profiteren van de uitkomsten. Vele patiënten hebben ons laten weten dat zij er precies zo over denken. Patiënten die in aanmerking komen voor deelname aan een onderzoek worden door ons benaderd en voorzien van informatie. Uiteraard is een ieder volledig vrij om zelf te beslissen om al of niet deel te nemen – deze beslissing is te allen tijde uitsluitend aan de patiënt.

Hieronder treft u een overzicht aan van de lopende studies binnen ons centrum en informatie over het meedoen aan wetenschappelijk onderzoek:

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) heeft de belangrijkste informatie van lopende nationale en internationale onderzoeken samengebracht op één website: www.cfonderzoek.nl. Op deze website vindt u bijvoorbeeld informatie over verschillende lopende en afgeronde nationale en internationale studies, de Nederlandse CF-Registratie en informatie over het aanvragen van subsidies.