Wat kun je doen aan CF?

header
Cystic Fibrosis wordt meestal voor je tweede verjaardag ontdekt. Soms al als je baby bent, soms duurt het iets langer. Hoe eerder de dokter weet dat je CF hebt, des te eerder kan hij of zij beginnen met de behandeling. Door snel te starten met de behandeling kan de dokter zoveel mogelijk schade aan je organen proberen te voorkomen.

CF is een ziekte die (nog) niet genezen kan worden, maar de dokter kan je wel helpen met medicijnen en adviezen om er zo min mogelijk last van te hebben.

Wat kun je doen aan CFKlachten in je longen

De meeste kinderen met CF hebben last van hun longen. Als je CF hebt, is het slijm in je longen dik en taai en dit veroorzaakt makkelijk longontstekingen. Hierover kun je meer informatie lezen op de pagina wat is CF? De dokter kan proberen het slijm wat minder taai te maken met behulp van het vernevelen van een medicijn (Pulmozyme®) en/of het vernevelen van zout water. Hierdoor wordt het slijm wat dunner en kan het vaak gemakkelijker worden opgehoest. De fysiotherapeut zal je leren hoe je gemakkelijker het slijm kan ophoesten.

Longontstekingen worden veroorzaakt door verschillende bacteriën. Deze bacteriën kunnen met één of meerdere antibiotica (medicijnen) behandeld worden. Om op tijd te kunnen behandelen zal de dokter soms het slijm van je longen proberen te kweken om er op die manier achter te komen welke bacteriën bij jou in je longen zitten.

In het laboratorium wordt niet alleen gekeken om welke bacteriën het gaat, maar er wordt ook gekeken voor welke antibiotica de bij jou gekweekte bacteriën gevoelig zijn. Zo weet de dokter als je klachten krijgt (hoesten, opgeven van slijm en kortademigheid) welke antibiotica het beste gegeven kunnen worden om je snel en goed te kunnen helpen. Antibiotica kun je slikken als drankje of als tablet, maar ze kunnen ook verneveld worden of via een infuus in je bloed toegediend worden.

Klachten van je maagdarmkanaal

Heel veel kinderen met CF hebben last van hun buik. Als er bij jou CF vastgesteld is dan zal de dokter ook kijken of er vet via je darmen verloren gaat. Dat kan hij of zij doen door je poep te onderzoeken of er veel vet in zit. Als dit het geval is dan gaat de dokter verschillende soorten medicijnen voorschrijven (Pancrease®, Creon®, Panzytrat®) waardoor je veel minder vet via je ontlasting verliest en er meer vet in je lichaam opgenomen wordt. Doordat er minder vet in de ontlasting komt, zal je beter groeien en zal je ook minder of geen last van buikpijn hebben.

Als je buikpijn hebt dan zal de dokter steeds eerst goed onderzoeken wat daarvan de oorzaak is. Komt dat doordat er toch nog te veel vet in de ontlasting komt? Heb je bijvoorbeeld een keer veel vetter gegeten dan anders (lekkere patatjes en ijs op een feestje misschien)? Je kan dan extra medicijnen voor de vetopname innemen of als je al heel goed eet toch het extra vette eten minder vaak gebruiken, hoe lekker het ook is.

Een andere oorzaak van buikpijn kan verstopping zijn. In dat geval zal de dokter je medicijnen geven om gemakkelijker te poepen, en soms moet je ook je darmen spoelen. Als dat gebeurt dan wordt er van achter een klein slangetje ingebracht en wordt er vloeistof door je darmen gespoeld om de poep los te laten komen.

Groei

Als kind met CF heb je meer bouwstenen (calorieën) nodig om te groeien en om op gewicht te blijven dan kinderen die geen CF hebben. Dit komt doordat je niet alleen via de ontlasting energie verliest, maar ook omdat je meer energie nodig hebt als je ziek bent. Daarom krijgen kinderen met CF meer te eten dan gezonde kinderen. Dat is vaak moeilijk omdat je geen zin hebt in meer eten, omdat je vol zit of omdat je ziek bent. Soms wordt er dan voor gekozen om je extra drankjes te drinken te geven waar veel bouwstenen (calorieën) in zitten en heel soms voor sondevoeding. In het laatste geval hoef je niet meer na te denken dat je steeds (extra) moet eten omdat de extra voeding via een slangetje door je neus direct in je maag komt. Ook kan een slangetje door je buik in je maag worden gemaakt. Dit wordt met een kleine operatie gedaan waarbij je in slaap wordt gebracht zodat je er niets van merkt. Het voordeel hiervan is dat je niet steeds een slangetje door je neus hoeft te krijgen en dat je toch al je extra energie binnen krijgt.