Wat voel je bij CF?

header
Het ziektebeeld bij Cystic Fibrosis is behoorlijk ingewikkeld. Welke organen in de problemen komen verschilt per persoon, net als de mate waarin je ziek bent. Artsen noemen dit ‘het beloop van de ziekte’. Niet alle kinderen met CF hebben dezelfde klachten. Sommige kinderen hebben ernstige klachten en sommige kinderen hebben er vrij weinig last van. Soms kan het zo zijn dat als broers en/of zussen beiden CF hebben, de ene meer last heeft van de ziekte dan de ander. Het is niet bekend waarom dit zo is.

Als je CF hebt, kun je klachten krijgen in verschillende organen. Dit worden ook wel symptomen genoemd. Deze klachten kunnen voorkomen in je longen, je maagdarmkanaal, je lever, alvleesklier en je gal. Ook kun je problemen krijgen met je keel, neus en oren, je geslachtsorganen en je zweetklieren. Je kunt suikerziekte krijgen en een deel van de kinderen is onvruchtbaar wat betekent dat je als je volwassen bent moeilijker kinderen kunt krijgen. Op de pagina dragerschap van CF en kinderen krijgen staat hierover meer informatie.  Alles bij elkaar is het niet niks waar je mee te maken kunt krijgen!

CF in de longenWelke klachten geeft CF in je longen?

De meeste kinderen met CF hebben last van hun longen. Het taaie slijm in je longen kun je er moeilijk uit hoesten. Daardoor komen er gemakkelijk bacteriën in je longen die zorgen voor chronische ontstekingen. De longontstekingen geven beschadigingen van je longen. De klachten die hierbij horen zijn: hoesten, slijm ophoesten en kortademigheid (moeite met ademhalen). Soms kun je er ook koorts bij krijgen. Als de dokter niets doet om de ontstekingen te verminderen, gaan je longen steeds verder kapot.

Welke klachten geeft CF in je maagdarmkanaal?

CF in darmkanaalJe darmen
Heel veel kinderen met CF hebben buikpijn. Meestal komt dit door een verstopping in de darmen doordat ook hier het slijm taai is. De ontlasting van kinderen met CF is anders dan de poep van kinderen die geen CF hebben. De ontlasting is vaak vettig, het stinkt erg en het is brijig. De ontlasting blijft daardoor vaak aan de WC pot plakken. Deze vettige ontlasting zorgt er ook voor dat je soms buikpijn hebt.

Kinderen met CF verliezen via de ontlasting ook vetten en nemen hierdoor te weinig calorieën (bouwstenen) op om te kunnen groeien. Voor dikke mensen is vet niet goed, maar als je niet dik bent en je moet groeien is vet één van de belangrijkste bouwstenen die daarvoor zorgt.

Door het taaie slijm kunnen kinderen met CF direct na de geboorte soms niet poepen. Dit heet met een mooi woord een “meconium ileus”. Soms kunnen kinderen met medicijnen (laxeermiddel) geholpen worden maar sommige kinderen moeten hiervoor een paar dagen na de geboorte geopereerd worden. Bij wat oudere kinderen kan het ook zijn dat ze verstopt zitten. Meestal lukt het dan met een laxeermiddel of met darmspoelingen om de ontlasting weer op gang te brengen.

Je alvleesklier
Je alvleesklier is belangrijk voor het verteren van je eten, hiervoor maakt de alvleesklier verteringssappen. Deze sappen worden via buisjes naar de darmen gebracht om daar je voedsel te verteren. De buizen van de alvleesklier raken snel verstopt door het taaie slijm. De verteringssappen kunnen dan niet meer in je darmen komen en het voedsel, vooral vet, wordt niet goed verteerd. Dit kan de vettige poep geven, zoals hierboven is beschreven bij “je darmen” en voor buikpijn zorgen.

Behalve dat je alvleesklier belangrijk is voor de opname van vet in je lichaam is hij ook belangrijk voor het maken van insuline. Je hebt insuline nodig om alle suikers die je eet in de cellen van je lichaam op te nemen. Doordat de buisjes van je alvleesklier verstopt kunnen raken, kan er schade aan je alvleesklier optreden. Als dit te vaak gebeurt, kan je alvleesklier te weinig insuline gaan maken waardoor je een te hoog suikergehalte in je bloed krijgt. Je lichaam lost dit op door de suikers uit te plassen, maar je hebt de suikers (net als de vetten) nodig als bouwstenen om te groeien. Als je teveel suikers uit gaat plassen, hou je er dus te weinig over om te groeien. Ook kun je, naast je CF,  suikerziekte krijgen. Dit wordt door de dokter ook wel CF-gerelateerde diabetes mellitus genoemd.

Tot slot worden door het hoge suikergehalte in het bloed ook je longen “te zoet”. De bacteriën die de longontstekingen veroorzaken vinden dit wel lekker en zijn dan moeilijker te behandelen.

Je geslachtsklieren
Zowel bij jongens (de testikels of teelballen) als bij meisjes (ovaria of eierstokken) kunnen de geslachtsklieren aangetast zijn of raken door CF. Dit is natuurlijk pas een probleem als je wat ouder bent en zelf kinderen wilt krijgen. Bij jongens is het buisje dat het zaad naar buiten moet brengen niet goed aangelegd waardoor er geen zaad naar buiten kan komen. Bij meisjes is het slijm van de baarmoedermond taai waardoor het voor zaadjes moeilijker is om in de baarmoeder te komen. Hierdoor is het voor mensen met CF moeilijker om kinderen te krijgen.

Je zweetklieren
Je zweetklieren zijn nodig om je lichaam op een goede temperatuur te kunnen houden. Zweten is een manier om van je lichaamswarmte af te komen. Zweet bestaat uit water en uit zouten. Bij kinderen (en volwassenen) met CF zit er meer zout in het zweet dan bij mensen die geen CF hebben. Daarom kan met een zweettest gekeken worden of iemand de ziekte CF heeft. Hierover kun je meer lezen op de pagina hoe weet de dokter dat ik CF heb?

Kinderen met CF kunnen bij warm weer meer zout en vocht via de zweetklieren verliezen dan mensen die geen CF hebben. Ben je al wat ouder dan kun je dit over het algemeen gemakkelijk opvangen door meer te drinken en meer zout te gebruiken tijdens deze warme periodes. Jonge kinderen met CF kunnen gemakkelijker uitdrogen. Daarom moeten ouders van jongere kinderen bij warm weer zorgen dat er voldoende (extra) gedronken wordt en in deze warme periodes ook extra zout gegeten wordt.

weetje

Zweet, tranen en speeksel zijn waterig vocht in plaats van slijmerig vocht. Ze worden dus niet taaier bij CF.