Ook interessant

Ook interessant
Er is veel informatie te vinden op internet over Cystic Fibrosis. We hebben voor u op deze website zoveel mogelijk relevante informatie verzameld over CF. Er is echter zoveel te vertellen, geschreven en gepubliceerd dat we hier nooit 100% volledig kunnen zijn. Bovendien, de één is meer geïnteresseerd in aanvullende informatie CF en bewegen terwijl de ander bijvoorbeeld meer baat heeft bij extra informatie over CF en erfelijkheid.

Mogelijk interessante websites staan voor u gerangschikt op alfabetische volgorde:

www.belastingdienst.nl
Bij de jaarlijkse aangifte voor de inkomstenbelasting kan een medische aandoening een aftrekpost vormen. Op deze website klikt u op het kopje ‘Relatie, familie, gezondheid’. Vervolgens vindt u onder het kopje ‘Gezondheid’ de items ‘tegemoetkoming specifieke zorgkosten’ en het item ‘aftrek ziektekosten’. Hier vindt u de benodigde informatie voor uw mogelijke tegemoetkoming in de kosten.

www.cfenbewegen.nl
Regelmatige sport of training heeft een gunstige invloed op de levensverwachting van mensen met CF. Op deze website staat erg veel informatie over onder andere sport & beweging, houding & lenigheid, ademhaling & hoesten en de rol van de fysiotherapeut bij de behandeling van CF.

www.cfonderzoek.nl
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) heeft de belangrijkste informatie van lopende nationale en internationale onderzoeken samengebracht op deze website. Hier vindt u bijvoorbeeld informatie over verschillende lopende en afgeronde nationale en internationale studies, de Nederlandse CF-Registratie en informatie over het aanvragen van subsidies.

www.educatievevoorzieningamsterdam.nl
Dit is de website van de Educatieve Voorziening AMC / VUmc. Ieder academisch ziekenhuis heeft een Educatieve Voorziening waar een aantal consulenten werkzaam is. Zij kunnen behulpzaam zijn bij de onderwijsondersteuning van een zieke leerling. Ook ziekenhuismedewerkers en ouders kunnen de consulent benaderen. Met toestemming van de ouders wordt contact onderhouden met de school. Tevens wordt verslag gedaan over de geboden onderwijsondersteuning aan de school.

www.emmakids.nl
Dit is een website van het Emma Kinderziekenhuis, geschreven in begrijpelijke kindertaal. Er is informatie te vinden over het ziekenhuis; welke mensen er werken, welke afdelingen er zijn, maar ook wat er allemaal voor leuks te beleven is.

www.erfelijkheid.nl
Op deze website vindt u betrouwbare informatie over erfelijkheid, erfelijke aandoeningen en genetisch onderzoek. Erfelijkheid.nl is een site van het Erfocentrum, het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid.

www.fitkids.nl
Fitkids is hét fitness- en oefenprogramma voor kinderen met een chronische ziekte, beperking of langdurige aandoening. De kinderen trainen onder professionele begeleiding in een sportieve omgeving. Bij Fitkids is altijd een kinderfysiotherapeut betrokken. Stichting Fitkids heeft door heel Nederland inmiddels meer dan 150 Fitkidscentra geopend.

www.ikbentaai.nl
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) heeft de belangrijkste informatie over CF op een website geplaatst speciaal voor kinderen.

www.internet-extra.vumc.nl/kinderkliniek
Op deze website (gericht op kinderen) staat in eenvoudig taalgebruik wat uw kindje allemaal kan meemaken in de kinderkliniek van het VUmc. Wat gebeurt er allemaal tijdens een opname? Welke verschillende afdelingen zijn er allemaal? U kunt uw kindje op deze website ook voorbereiden op een verblijf op de intensive care.

www.mijn.voedingscentrum.nl/nl/eetmeter
De Eetmeter is een eetdagboek waarin u dagelijks invult wat u eet en drinkt. Deze tool van het voedingscentrum laat zien of u voldoende voedingsstoffen en energie binnenkrijgt.

www.ncfs.nl
Dit is de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). Deze stichting behartigt de belangen van mensen met CF en hun omgeving. Er wordt (digitaal) lotgenotencontact mogelijk gemaakt en voorlichting gegeven aan patiënten, ouders, partners, begeleiders en deskundigen.

www.nevo-online.rivm.nl
Het Nederlands Voedingsstoffenbestand (NEVO) bevat gegevens over de voedingskundige samenstelling van voedingsmiddelen en gerechten die door een groot gedeelte van de Nederlanders regelmatig worden gebruikt en die een grote bijdrage leveren aan de voorziening van energie en voedingsstoffen.

www.pgdnederland.nl
PGD Nederland biedt paren met een hoog risico op nakomelingen met een ernstige erfelijke aandoening de mogelijkheid om een gezond kind te krijgen. PGD Nederland levert hoogwaardige en supergespecialiseerde zorg. Een menselijke benadering en het leveren van optimale kwaliteit staan daarbij op de voorgrond.

www.stichtingsvp.nl
Stichting Vakantie Project is ontstaan aan het eind van de jaren ‘70. Een kleine groep enthousiaste ouders van CF-patiënten organiseerde in het vroege voorjaar een reis naar Gran Canaria en ontdekte dat dit de CF-patiënten wonderwel goed deed. Zij gingen in 1982 officieel over tot de oprichting van de Stichting Vakantie Project CF-gezinnen.

www.transplantatiestichting.nl
In Nederland mogen alleen academische ziekenhuizen orgaantransplantaties uitvoeren. De overheid bepaalt welke ziekenhuizen welke transplantaties mogen uitvoeren. Dit hangt mede af van de specialisaties van de ziekenhuizen. Niertransplantaties vinden in alle academische centra plaats. Weefseltransplantaties mogen in elk ziekenhuis uitgevoerd worden.

www.villapardoes.nl
Villa Pardoes biedt gratis vakantiemogelijkheden aan voor gezinnen met een ernstig, mogelijk levensbedreigend ziek kind van 4 tot en met 12 jaar. Het is een mogelijkheid voor kinderen een tijdje aan iets anders te denken dan aan hun ziekte.

www.vumc.nl/cftest
Op deze website kunnen paren met een kinderwens, bij wie geen Cystic Fibrosis (CF) in de familie voorkomt, een dragerschaptest op CF aanvragen. Met deze test kan men al vóór de zwangerschap te weten komen of er een verhoogde kans is op een kind met CF. De aanvraag wordt gedaan bij de afdeling klinische genetica van VU medisch centrum te Amsterdam.

www.ziezon.nl
Een op zeven leerlingen heeft een chronische ziekte. Voor zieke leerlingen is het belangrijk dat het onderwijs doorgaat. Leraren van het primair, voortgezet en het beroepsonderwijs kunnen gebruik maken van een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen. Onze ruim 120 consulenten zijn werkzaam bij de onderwijsadviesbureaus en bij de educatieve voorzieningen verbonden aan de zeven universitair medische centra in Nederland en vormen het Landelijk Netwerk Ziek Zijn & Onderwijs (ziezon)