Leven met CF

Leven met CF
Cystic Fibrosis wordt ook wel CF of taaislijmziekte genoemd. Het is een chronische en erfelijke ziekte die bij ongeveer 1 op de 5.000 kinderen in Nederland voorkomt. Er zijn ongeveer 1.300 mensen met CF in Nederland.

Vergeleken met vroeger is de prognose van patiënten met CF sterk verbeterd. Vermoedelijk zal deze in de toekomst nog verder verbeteren. Momenteel is de gemiddelde levensverwachting van CF patiënten 40 – 44 jaar terwijl dit twintig jaar geleden nog ongeveer 30 jaar was.

Deze beperkte levensverwachting en het hebben van de ziekte Cystic Fibrosis op zich, hebben een grote invloed op de manier waarop het leven geleefd wordt.

Op onderstaande pagina’s kunt u de volgende informatie vinden over het leven met CF

Bij de meeste mensen met CF wordt de diagnose al op jonge leeftijd gesteld, meestal voor de leeftijd van twee jaar. Sinds CF ook in de hielprikscreening is opgenomen, wordt de diagnose zelfs meestal in de eerste levensweken gesteld. Om kinderen ook over hun ziekte te informeren, is voor wat oudere kinderen in begrijpelijke ‘kindertaal’ zoveel mogelijk informatie verzameld over CF op de pagina’s die vallen onder het kopje voor kinderen. Voor volwassenen is er veel informatie over het ziektebeeld Cystic Fibrosis te vinden op de pagina’s die vallen onder het kopje voor volwassenen