Gevolgen voor het dagelijks leven

Gevolgen voor het dagelijks leven
Er komt heel wat kijken bij het opvoeden van een kind met CF. Daarom is er een heel team om de ouders van een kind met CF heen ter ondersteuning, het CF-team. In het CF-team zit onder meer een medisch maatschappelijk werker die de ouders kan steunen bij het omgaan met de ziekte van hun kind. Ook kan de maatschappelijk werker met de ouders bespreken hoe de ziekte van hun kind ingepast kan worden in het gezinsleven, hoe de aandacht verdeeld kan worden met de eventuele andere kinderen en hoe de ouders en het kind in iedere levensfase zo goed mogelijk kunnen omgaan met de extra taken die CF met zich meebrengt.

Rond de leeftijd waarop het kind naar de middelbare school gaat, zullen we het meer gaan hebben over zelfmanagement door het kind zelf, over telkens een klein stukje loslaten als ouders zijnde en het overhevelen van verantwoordelijkheid.

Verder kan de maatschappelijk werker bemiddelen (bijvoorbeeld bij werk) en adviseren bij praktische problemen die samenhangen met de medische verzorging van het kind met CF. U kunt daarbij denken aan regelingen betreffende bijzondere ziektekosten, reiskosten in verband met ziekenhuisbezoek en dergelijke. Ten slotte kan zij nazorg bieden na een ziekenhuisopname.

Bij de arts en/of verpleegkundige kunnen de ouders van een CF-kind vragen om een gesprek met de maatschappelijk werker. Er kan ook direct contact worden opgenomen vanuit de ouders met de maatschappelijk werker. De contactgegevens vindt u op de pagina’s die vallen onder contact en bereikbaarheid

Hieronder vindt u informatie over de mogelijke sociale en/of emotionele gevolgen van CF in de verschillende levensfasen bij het opgroeiende kind en wat ouders kunnen doen om het kind het beste te steunen: