Omgaan met CF bij een kind tot 6 jaar

Omgaan met CF bij een kind tot 6 jaar
Wat betekent CF voor een kind van 0 tot 6 jaar?

In deze leeftijdsfase is het voor ouders belangrijk om hun kind zoveel mogelijk veiligheid en geborgenheid te geven. Vooral voor de ouders is het nu een moeilijke fase: het leren accepteren dat hun kind CF heeft, leren begrijpen wat de medicatie inhoudt en hoe deze het beste kunnen worden toegediend. Geef het kind vertrouwen, afleiding en steun bij nare dingen zoals prikken. Probeer een al te beschermende houding te vermijden.

Hoe kunnen ouders dit bereiken? Een jong kind beseft nog weinig dat het anders is dan anderen en is vooral gebaat bij een goed gestructureerde veilige omgeving:

  • Omgaan met CF bij een kind tot 6 jaarZorg voor een duidelijke regelmaat bij het toedienen van de medicijnen. Kort en krachtig met de medicatie bezig zijn, doorpakken en niet in discussie gaan. Daarna een enorm compliment geven als het goed is gegaan en bijvoorbeeld samen iets fijns doen. Medicijnen innemen/inhaleren moet net zo gewoon worden als tanden poetsen, eten enz.
  • Probeer het kind te leren om duidelijk te maken wanneer het zich niet lekker voelt (buikpijn, benauwd)
  • Bouw zo nodig periodes van rust in als het kind erg onrustig is en doe dan samen wat activiteiten, zoals voorlezen, filmpje kijken of een spelletje

Het is voor een kind met CF van belang dat hij/zij leert begrijpen wat taaislijmziekte is, hoe je het krijgt, wat er aan te doen is en welke invloed de ziekte op het dagelijks leven kan hebben. Vanaf de leeftijd van 4 of 5 jaar heeft het al zin om kinderen heel simpel wat uit te leggen over CF. Op de pagina’s die vallen onder het kopje voor kinderen is in begrijpelijke ‘kindertaal’ zoveel mogelijk informatie verzameld voor kinderen over CF.

Het is belangrijk dat ouders zelf met elkaar de zorgen delen, blijven communiceren hoe de taken het beste verdeeld kunnen worden en wat er van elkaar verwacht wordt. Een ziek kind doet namelijk een extra beroep op de relatie.

Ook is het belangrijk dat de omgeving, familie, vrienden en buren, voldoende worden geïnformeerd en zo nodig om steun wordt gevraagd. Ouders kunnen de omgeving bijvoorbeeld wijzen op deze website of die van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.

In de eerste jaren wordt het leven met CF het zwaarste ervaren en is steun van naasten zeer belangrijk. Een vrije middag of zelfs weekend ‘nemen’ is van groot belang voor ouders om zelf de batterij weer op te kunnen laden. Dat kan alleen als degene waar het kind heen gaat voldoende afweet van welke medicatie wanneer nodig is. Het volhouden van een zwaar regime is voor ouders eigenlijk alleen mogelijk als dit soms gedeeld kan worden, zodat u zelf kunt bijtanken.