Omgaan met CF bij een kind van 6 tot 13 jaar

Omgaan met CF bij een kind van 6 tot 13 jaar

Wat betekent CF voor een kind van 6 tot 13 jaar?

Kinderen van deze leeftijd beginnen te beseffen dat ze anders zijn, vaak minder mee kunnen doen met sport en spel, naar het ziekenhuis moeten voor controles, terwijl anderen dat niet hoeven. Dat kan ze onzeker maken, en soms opstandig.

Kinderen willen niet afwijken maar voor 100% met sport, spel, school, gym en vrienden meedoen. Intolerantie op school is vaak groot ten opzichte van kinderen met een ziekte en dat kan soms tot eenzaamheid en sociaal isolement leiden. Informatie door de verpleegkundige op school en in de klas of bijvoorbeeld een spreekbeurt houden kan helpen het begrip en de tolerantie te vergroten.

Kinderen vanaf een jaar of acht willen, ook onafhankelijk van hun ouders, leren over hun eigen aandoening en wat ze er zelf aan kunnen doen. Vandaar dat het CF-team kinderen vanaf die leeftijd ook zelf meer en meer direct aanspreekt en vertelt over hun ziekte en het belang van de dagelijkse medicatie.

Wat heeft een kind nodig om zich goed te ontwikkelen?

Omgaan met CF bij een kind van 6 tot 13 jaarSuccesbeleving op verschillende terreinen zoals sport, leren en sociaal leven is heel belangrijk. Zorg dat het kind meedoet en plezier krijgt in activiteiten die wél samengaan met het hebben van CF. De arts en fysiotherapeut kunnen ouders en kinderen adviseren over geschikte sporten. Naast sport zijn hobbyclubjes ook belangrijk om zich zo veelzijdig mogelijk te ontwikkelen en om activiteiten te ontdekken voor het geval het kind zich een tijdje wat rustig moet houden. Zo kan het kind binnen het gezin leren omgaan met de beperkingen van CF en zoeken naar alternatieve bezigheden. In deze leeftijd staat de ouder model voor het leren omgaan met frustratie en tegenslag door de aandoening en voor het ontwikkelen van adequate manieren om hiermee om te gaan.

Het vermijden van schoolverzuim is belangrijk. Ook als het kind tijdelijk niet mee kan doen met sport en pauze-activiteiten, kan het wel zoveel mogelijk naar school.

Ook het steeds zelfstandiger leren beslissingen nemen, het zogenaamde “zelfmanagement”, die voor de aanpak van de CF van belang zijn, begint in deze leeftijd.

Zelfmanagement

Zelfmanagement is een belangrijk begrip bij omgaan met een chronische aandoening als CF. Kind en ouders zijn hierin het meest ervaringskundig.

Doelstelling van zelfmanagement is het zelf medeverantwoordelijkheid leren nemen in de behandeling (aangepast aan de leeftijd en het ontwikkelingsniveau) en het zoveel mogelijk leren beperken van de invloed van de ziekte op het dagelijks leven en de dagelijkse activiteiten. Samen met hun kind spelen de ouders hierin een grote rol.

Voor goed zelfmanagement is kennis en informatie nodig. Weten wat je er zelf aan kan doen, wanneer je iets moet doen, wie je moet waarschuwen enz. Bij 0-8 jarigen geldt dat met name voor de ouders, vanaf een jaar of 8 voor de kinderen zelf. Voorwaarden voor adequaat zelfmanagement zijn dan ook:

  • Voldoende kennis over de noodzakelijke medicatie en over het belang van therapietrouw (dat wil zeggen: de voorgeschreven medicatie op tijd toepassen)
  • Vroegtijdig herkennen van klachten en leren wat te doen. Waaraan kan het kind een infectie of een exacerbatie  herkennen, bijvoorbeeld hoesten, vermoeidheid, veel of ander slijm enz.
  • Dan moet het kind leren wat hij als eerste stap moet doen en wie hij moet waarschuwen of hij nu thuis is, op school, aan het sporten of buitenspelen
  • Duidelijk kunnen communiceren over de ziekte, waar nodig met de arts of verpleegkundige, met de klassenleraar, sporttrainer of met leeftijdgenootjes